Cómo es nacer con síndrome de Down en Alemania

El 21 de Marzo, además de volver la primavera, se celebra el día de las personas con síndrome de Down.

He querido unirme a esta causa, apoyando a una persona que admiro mucho. Espero con esto ayudar a difundir más información para concienciar y ayudar a otras familias que tengan que enfrentarse a este diagnóstico.

Para ello, he preparado una entrevista a Aloña, esta valiente madre, que nos contará cómo ha sido para su hijo Julen nacer con síndrome de Down en Alemania, y nos hablará también de los grupos de apoyo para padres que se encuentran en esta situación.

Día del Síndrome de Down 2018 - La historia de Julen

 

La historia de una madre que se enfrenta a un gran desafío

Como ya le dije a Aloña, para mí sería un honor contar su historia y ayudarle en esta causa.

La conozco de uno de los grupos de madres en Alemania, y seguí su historia con muchísimo interés, y admiración.

Desde que anunció su embarazo, el momento en que supo que serían gemelos… y el momento en que supo que uno de ellos posiblemente tendría síndrome de Down. Y todo lo que vino después, sobre lo que ella os hablará ahora.

Es una madre muy valiente y muy fuerte, y se merece que se sepa. Os dejo con la entrevista para que la conozcais.

 

Entrevista a Aloña: Presentación

Taisa: Hola Aloña. Para empezar, cuéntanos un poco de ti y tu familia. De dónde venís, cuanto lleváis en Alemania, etc.

Aloña: Hola Taisa. Pues bueno, os cuento que vine a Alemania hace ya 18 años con una beca Erasmus. La idea era estudiar un año aquí y por circunstancias de la vida he acabado formando una familia con mi marido alemán. Yo soy vasca, tengo ya 42 años, soy madre de tres hijos y vivimos en Heidelberg.

 

Enfrentándose al diagnóstico de síndrome de Down

T: ¿Cuándo te dijeron por primera vez que uno de tus bebés podía tener Síndrome de Down?

A: Teniendo en cuenta mi edad, nos recomendaron ir a diagnóstico prenatal. Y ya en la semana 12 de embarazo, la translucencia nucal salió alterada. Al tratarse de mellizos, los análisis de sangre para el cribado, o el del ADN no son fiables. Por ello fue que nos recomendaron hacer una biopsia de vello corial, que puede hacer mucho antes que la amniocentesis. Pero nosotros decidimos no hacer ninguna prueba invasiva. Por lo que en ese momento lo único que teníamos era una muy alta probabilidad de alguna anomalía cromosómica. Podía ser tanto la Trisomía 21 (síndrome de Down), como la Trisomía 13 o 18.

 

T: ¿Cómo te tomaste la noticia?

A: En el momento de la ecografía estaba sola porque la cita se había retrasado de más. Mi marido había tenido que ir a recoger a nuestro hijo mayor. Cuando me dijeron que había una anomalía en la translucencia nucal de uno de los bebés, sentí que me quitaban el suelo de debajo de los pies. Hacía unos meses que habíamos tenido un aborto espontáneo y ahora esto…
Mi mayor miedo era que fuera algún problema incompatible con la vida y el síndrome de Down me parecía la mejor de todas las anomalías posibles. Pero fuimos cercando el diagnóstico por medio de muchas ecografías exhaustivas. Para poco antes de la fecha del parto, yo estaba segura al 99% de que iba a tener síndrome de Down y para nosotros no suponía ningún problema. Ni para mí, ni para mi marido fue en ningún momento un problema y no se nos pasó por la cabeza interrumpir el embarazo. Por esa misma razón evitamos hacer cualquier prueba invasiva que pudiera poner la vida de ambos bebés en peligro.

WDST 18 Trisomie.net Julen

Implicaciones de nacer con síndrome de Down

T: me gustaría que explicases, para otros padres que se tengan que enfrentar a esto, que implica que tu bebé nazca con síndrome de Down.

A: De entrada no tiene porqué ser diferente a tener otro bebé, de los que llamaríamos, “normal”. Sólo que nuestro bebé tendrá 47 cromosomas en vez de 46. Cada bebé se desarrolla de forma diferente. Y en el caso de los bebés con síndrome de Down, suelen tener problemas de hipotonía muscular que muchas veces implica problemas de succión, por lo que algunos no consiguen agarrarse al pecho, y el desarrollo general es algo más lento.

Pero si no hay problemas orgánicos, los primeros meses de un bebé con síndrome de Down pueden ser muy similares a los de un bebé “normal”. Las diferencias suelen aparecer más adelante, cuando necesitan más tiempo para empezar a girarse, caminan mucho más tarde, necesitan más tiempo para empezar a hablar…

 

T: En ocasiones los bebés que nacen con Síndrome de Down tambien presentan otras y patologías. En el caso de tu hijo así ha sido, y se ha enfrentado a varias operaciones. ¿Qué nos puedes contar sobre esto?

A: Es cierto que más o menos la mitad de los bebés con síndrome de Down nacen con alguna enfermedad congénita. Sobre todo cardiopatías o problemas en los intestinos. Nuestro hijo, por desgracia, nació con ambas cosas. Con una cardiopatía que ya se le había detectado antes de nacer, y que tuvo que ser operada a los 6 meses de edad, y con una enfermedad intestinal (la enfermedad de Hirschsprung) que se la detectaron con 3 semanas de vida. Por ello tuvo que someterse a 3 operaciones y pasó 5 meses en el hospital a lo largo de sus primeros 7 meses de vida. Fue duro, no lo niego, pero ahora, con un año, echando la vista atrás, sólo parece un mal sueño.

 

T: Sin embargo, en muchos casos no tienen problemas, o pueden igualmente llevar una vida normal o caso ¿Verdad?

A: ¡Desde luego! La otra mitad de los bebés que nacen con síndrome de Down no suelen tener problemas orgánicos y se desarrollan, aunque más lentamente, con normalidad. Suelen necesitar fisioterapia, por su bajo tono muscular, y logopedia, porque también su lengua es hipótona y les dificulta comer o hablar. Pero con ayuda de estas terapias y la estimulación temprana, pueden desarrollarse muy bien.

 

Nacer en Alemania con síndrome de Down

T: ¿Crees que ha sido una ventaja que tu bebé haya nacido en Alemania?

A: Realmente creo que no puedo responder a esa pregunta, ya que no conozco de primera mano cómo se actúa en otros países. Nuestra experiencia en Alemania ha sido, sin duda, muy positiva. Hay muchas ayudas. Desde el Pflegegrad (grado de dependencia) que puede significar un apoyo económico, según el grado, en caso de que uno de los progenitores no pueda trabajar, o no tantas horas, por el cuidado de ese hijo. Hay un carnet de minusválido que aporta beneficios fiscales. Y también, las terapias que se necesiten las cubren los seguros médicos en su totalidad.

 

T: ¿Cómo crees que ven aquí en Alemania a las personas con síndrome de Down?

A: Nuestra experiencia, como ya decía, no puede ser más positiva. Empezando por los médicos y enfermeras del hospital o la pediatra, pasando por amigos o vecinos… Todos le han acogido con mucho cariño. No he tenido que escuchar comentarios desagradables del tipo “con los adelantos que hay hoy en día… ¿No lo supisteis antes de nacer?” Esta frase sí la escuché en España. De una señora de unos 70 años a la que apenas conozco, y cada vez que pienso en ella me indigno.

 

Qué apoyo tienen los niños con síndrome de Down en Alemania y sus familias

T: ¿Qué apoyo habéis encontrado aquí en Alemania? Háblanos de los grupos de padres en los que estás, y qué han significado para tí.

A: Aparte de la estimulación temprana (Frühförderung), que nos va dando pautas para su desarrollo, pero también para su integración en la guardería dentro de algunos meses, hemos encontrado en el Lebenshilfe un gran apoyo. Por medio de ellos hemos creado un grupo de padres con niños con síndrome de Down en nuestra ciudad y hacemos encuentros una vez al mes para intercambiar experiencias y consejos.

Otro apoyo muy grande lo he recibido por medio de las redes sociales. Más concreto en un grupo de Facebook llamado “Down Syndrom Familienforum“. Es un grupo muy grande, a nivel de toda Alemania. También algunos miembros que viven en Suiza y Austria. En este grupo se intercambian experiencias y consejos de todo tipo. Para mí ha sido un gran alivio encontrar una comunidad tan grande con la que compartir nuestras preocupaciones, pero también nuestras alegrías.

 

El increíble grupo de Down Syndrom Familienforum

T: Aquí hago un inciso, para contaros que, cuando Aloña comentó esta entrevista que estábamos preparando en el grupo, muchos se prestaron a colaborar. Nos enviaron montones de fotografías de sus hijos, con un diseño que habían preparado para la campaña del WDST (Welt Down Syndrome Tag en Trisomie21.net.

Me he sentido super abrumada de ver en este gesto el apoyo que realmente se ofrecen. De ver tantas caras bonitas. Jóvenes niños y bebés guapísimos. Y de su intención por difundir su experiencia, para que otras personas pierdan el miedo. Para que nadie trate a sus hijos diferente, ni se hagan comentarios como el que recibió Aloña.

La campaña usa una frase de Astrid Lindgren, autora de Pipicalzaslargas entre otras obras. La frase viene a decir algo como “Cuando unos dicen que soy grande, y otros que soy pequeño, debe ser que soy justo como debo ser“. El “Genau Richtig” nos fue complicado de traducir. Vendría a ser “en su punto” o incluso “perfecto”.

No he querido dejar fuera a nadie, así que os dejo una galería con todos estos bebés, niños y jóvenes. Que son geniales tal y como son.

Si alguna de las personas que cedió su foto para compartir en la entrada cambiase de idea, sólo tiene que escribirme a taisa@lasaventurasdetaisa.com. Gracias de nuevo.

If any of those who shared their photos for this post changed their minds, you only have to write me to taisa@lasaventurasdetaisa.com. Thanks again.

 

Tener un bebé con síndrome de Down no tiene que dar miedo

T: ¿Podrias para concluir, Aloña, dar un mensaje de ánimo para otros padres que vayan a tener un bebé con síndrome de Down?

A: Simplemente les diría que no tengan miedo, que sólo es un cromosoma de más y que viene cargado de un amor infinito. Ningún padre o madre con un niño con síndrome de Down lamenta haberse decidido a tener a ese hijo. Porque aunque necesiten más tiempo para su desarrollo, aportan muchísimo a la familia en forma de empatía, tolerancia y una gran amplitud de miras.

Otra muestra, en el vídeo que han preparado desde la asociación Down España.

 

Conclusiones y agradecimientos

Muchísimas gracias a Aloña por la entrevista. A todas las familias que nos han enviado las fotos por su participación. Y a trisomie21.net por organizar esta campaña y el grupo que ayuda a tantísimas familias.

Ojalá con esto podamos ayudar a otras familias que reciban el diagnóstico de que su bebé tendrá síndrome de Down. Que puedan organizar sus ideas y llevarlo de la mejor forma posible. Y en especial si viven en Alemania, que sepan dónde pueden encontrar apoyo.

Un saludo a todos, y que tengáis un feliz día.

 

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