Hoy en el día mundial del autismo, me sumo a último momento. De nuevo para dar voz a una madre, que tiene mucho que contar. En este caso, la madre de un niño con autismo, que ha tenido que enfrentarse al desconocimiento que existe sobre este trastorno. Por ello, ella nos cuenta cómo los mitos del autismo, lo que la gente cree que sabe sobre el autismo, les afecta a ella y a su hijo en su vida diaria.
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Experiencia de Marina y su hijo
Marina Griñón Rodrigo es de Tenerife, y trabaja como traductora. Vive desde hace casi 5 años en Alemania, después de haber pasado dos años en Japón, donde conoció a su marido.
Su hijo se llama Unai. Tiene tres años y medio, va al Kindergarten… y tiene autismo. Pero la gente no se lo cree.
Marina nos cuenta cómo le afectan los mitos del autismo
Como mamá de un niño con autismo, el mayor reto al que me enfrento todos los días es a los falsos mitos sobre el autismo.
A lo que la gente “cree” que es el autismo ?. Cuando cuento que mi hijo tiene autismo, veo como la gente se sorprende. De alguna forma, se decepcionan porque no encajamos en la idea que tienen sobre el autismo.
¿Qué es el autismo? Ella misma nos lo explica
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo. Explicado de forma más simple, quiere decir que el cerebro y su “cableado interno” se desarrollan de manera diferente.
Se dice “espectro autista” ya que «los cables» pueden estar enredados de muchas maneras: Desde un par de simples nudos hasta una maraña caótica.
La ciencia no sabe todavía porqué ocurre esto. Pero lo que se sabe seguro que NO lo causan, son las vacunas (aquí una referencia por ejemplo del ABC). El autismo es algo con lo que se nace.
Características del autismo
Esta peculiaridad del cableado, hace que el cerebro perciba de forma distinta la realidad. Y como ya decíamos, este cableado diferente puede ser completamente distinto para cada persona con autismo.
Por esto, cada persona con autismo, es completamente diferente y puede presentar características distintas a las de otra persona que también tenga espectro autista.
En algunos casos hace que las personas tengan algunas dificultades. Por ejemplo, en la comunicación y la sociabilización.
Pero también hace que en algunos casos tengan “superpoderes” ? (memoria prodigiosa, oído absoluto…).
El autismo afecta a 1 de cada 80 niños. Se presenta más a menudo en los niños (de cada 4 personas con autismo, solo 1 es mujer).
Mitos del autismo
La gente tiene una creencia sobre lo que es el autismo. Pero como contábamos, no todas las personas con espectro autista presentan las mismas características, y esto mucha gente no lo sabe.
Por ello, les descoloca cuando no encaja, como es el caso de Marina.
Así, ella nos cuenta que a veces tiene que enfrentarse directamente a estos mitos del autismo, cuando la gente le cuestiona.
¿Cómo va a tener autismo tu hijo si habla
– Si, habla. Pero le cuesta un mundo hacer frases y muchas sesiones de logopedia.
¿Cómo va a tener autismo, si juega con otros niños?
– Le encanta! Sólo que tiene dificultad para interactuar y entender algunas normas sociales pero con ayuda de una psicopedagoga lo va consiguiendo.
¿Cómo va a tener autismo, si no está en su mundo?
– Todos los niños con autismo están y viven en este mundo. Tienen sentimientos y sueños como cualquier niño.
¿Cómo va a tener autismo, si es muy listo? ¿O cómo va a tenerlo, si no es un genio?
– Los niños con autismo tienen una capacidad intelectual que puede ir desde la discapacidad intelectual hasta la superdotación. Igual que los niños sin autismo.
¿Cómo va a tener autismo si no le molestan los ruidos ni se balancea?
– Le molestan otras cosas. Pero aprende a controlarlo y a tolerarlo gracias a su terapeuta ocupacional.
¿Cómo va a tener autismo, si es un niño feliz?
– Cuando a un niño con autismo le das las herramientas y apoyos necesarios para desarrollarse como persona, es capaz de llevar una vida plena y activa en la sociedad. Y por supuesto, que puede ser feliz.
Concluye Marina y os animamos a difundir
El autismo no es lo que se ve en las películas. Es mucho más diverso y heterogéneo. Como ven, con ayuda, y si les damos la posibilidad, pueden sorprendernos con sus muchas y valiosas capacidades.
¿Tú o tu hijo tenéis autismo y os sentís identificados? ¿O si encaja en alguno de estos mitos pero no en otros? ¿Crees que falta algo?
¡Sigue compartiendo en las redes #derribandolosmitosdelautismo y difunde!
¿Tu hijo tiene algún tipo de necesidad especial y tú necesitas ayuda?
Si vives en Alemania y tienes un hijo especial, y necesitas ayuda puedes unirte al grupo Mamis hispanohablantes en Alemania con hijos especiales. O simplemente, para contactar con otras madres y encontrar apoyo.
Allí Marina, sus compañeras, y todas las mamás del grupo seguro os acogerán con los brazos abiertos.
Conclusión: Todos somos a la vez iguales y diferentes
La verdad es que me sorprende muchísimo conocer más sobre este tipo de historias. Igual que me pasó con la historia de Aloña y su bebé con síndrome de Down. Muchas de las cosas que Marina nos contaba, yo no tenía ni idea, y me parece muy interesante saberlas.
Por desgracia, como le comentaba a ella mientras preparábamos esta entrada… Lo que nos suele ocurrir a las personas es que lo que no conocemos muchas veces nos da miedo. Y es lo que nos ocurre a menudo en estas situaciones.
Por eso me parece tan importante saber más y difundir información sobre este tipo de diferencias especiales. Porque tienen que dejarnos de dar miedo, y tenemos que entender lo que son y aprender a vivir y aceptar a todo el mundo.
Como también le comentaba, me gusta pensar en una historia que contaban y que es muy habitual. Un niño que tiene compañeros «especiales» por el motivo que sea (autismo, síndrome de Down, discapacidades, raza, religión…) y sus padres le preguntan que si él ve diferentes a sus compañeros. En muchos casos te encuentras con que los niños dicen que no. Y esto nos sorprende.
Y como decía uno en particular de una de estas historias:
«Claro que todos los niños somos diferentes, sino como sabrían los padres de quien es cada uno.»
Encuentra aquí más información sobre vivir en Alemania.
Madre de dos hijos, bloguera, informática, diseñadora web freelance, asesora de lactancia, viví 5 años en Alemania y luego regresé a España.
Soy de esas personas que siempre tienen que estar ocupadas y me meto en 50 cosas a la vez. Y de alguna manera, todo acaba saliendo.
Aquí en mi Blog Las Aventuras de Taisa, encontrarás información sobre todo lo que me interesa y espero pueda interesarte también: Maternidad, Manualidades y Vida en Alemania.
o cuando te dicen:
– que pena hija lo que te a tocado, menos mal que la niña es lista… me dan ganas de estamparlos, mi hija es TEA, y ahora descubrimos que mi madre y yo tambien lo somos (ahora entendemos nuestras «rarezas» el nuestro es el antes llamado Asperger. Sinceramente estamos hartos de tópicos y de que nos cuestionen incluso los pediatras porque mi hija si mira a los ojos… sera que las 2 psiquiatras y la psicologa que la han visto no sabran… sabran ellos mas..
¡¡Vaya Ana, qué mal encontrar tan poca comprensión!! ¿Has leído esta entrada sobre la experiencia de una mami de un niño con TEA en Alemania? Le pasa algo parecido, también al final tienes la referencia de un grupo de mamis que te recomiendo si no lo conoces.